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回顾贵州患者医保历程
2017年3月，我建立了贵州肺动脉高压群，通过各种渠道把贵州的病友用微信的方法联系了起来，那个时候群里三十个人不到。
6月7日，历经万苦的我有幸手术了并且平安度过危险期，这次的经历让我下定决心要为患者做一些事情，也是为了自己。
之后的日子里，通过和病友们多次的沟通，大家达成共识，每年举办一次病友的见面会，目的是交流每年是否有新药出台，新的治疗方案，是否有一些新政策给到肺高压患者，同时学习肺高压的新知识，增强身体的自我管理能力，并通过交流大家彼此打气加油。
这次的聚会是圆满的，也是我们开始跑医保的开始，我们开始着手准备病友的用药和治疗方案等资料。2018年10月5日 部分病友又一次相聚在贵州清镇，这次的聚会把大家的心更聚在了一起。
<span”>2018年11月20日 经过一段时间的准备和安排，我们来到贵州省兴义市拍摄了把肺高压靶向药纳入医保的呐喊视频：正如这个抖音截屏上所写的一样，我们贵州省不同地区的病友为了同一个目标聚在了一起！
我们把所有的视频，患者的治疗服用药品方案，费用等资料汇总好，还有我们写给医保局的信，一起交到了贵州省医保局领导的手里。
与此同时，我们还在自己微信朋友圈，抖音，爱奇艺视频等媒体中把我们患者的心愿发出去，让更多的人关注和了解我们，大家也积极的给医保局和省长写信反映肺高压患者因吃药给生活带来的巨大影响。
与此同时，我们还在自己微信朋友圈，抖音，爱奇艺视频等媒体中把我们患者的心愿发出去，让更多的人关注和了解我们，大家也积极的给医保局和省长写信反映肺高压患者因吃药给生活带来的巨大影响。
2019年5月5日我们得到了贵州省医科大学附属医院的支持,在医院举办了5.5世界肺动脉高压日义诊活动。
我们把所有的视频，患者的治疗服用药品方案，费用等资料汇总好，还有我们写给医保局的信，一起交到了贵州省医保局领导的手里。
与此同时，我们还在自己微信朋友圈，抖音，爱奇艺视频等媒体中把我们患者的心愿发出去，让更多的人关注和了解我们，大家也积极的给医保局和省长写信反映肺高压患者因吃药给生活带来的巨大影响。
2018年至2019年12月底，我们频繁的到省医保局反映情况，了解医保的进展，和医保局的领导们沟通，2019年9月以后我和医保局的来往更加密切，一个月很多次电话联系，亲自到医保局的次数甚至达到了一周几次，2019年11月28日，我们终于迎来了肺高压的春天，国家靶向药的谈判已经成功，我欣喜万分，久久不能入睡，12月8日，我们贵州肺高压患者代表来到省医保局，亲自送出了感谢信，同时也带去了我们的诉求：
我们把所有的视频，患者的治疗服用药品方案，费用等资料汇总好，还有我们写给医保局的信，一起交到了贵州省医保局领导的手里。
与此同时，我们还在自己微信朋友圈，抖音，爱奇艺视频等媒体中把我们患者的心愿发出去，让更多的人关注和了解我们，大家也积极的给医保局和省长写信反映肺高压患者因吃药给生活带来的巨大影响。
2018年至2019年12月底，我们频繁的到省医保局反映情况，了解医保的进展，和医保局的领导们沟通，2019年9月以后我和医保局的来往更加密切，一个月很多次电话联系，亲自到医保局的次数甚至达到了一周几次，2019年11月28日，我们终于迎来了肺高压的春天，国家靶向药的谈判已经成功，我欣喜万分，久久不能入睡，12月8日，我们贵州肺高压患者代表来到省医保局，亲自送出了感谢信，同时也带去了我们的诉求：
我们终于迎来了肺动脉高压的春天。
2020年1月3日，贵州省医疗保障局官网上公布了贵州省特殊药品纳入医保使用管理的通知文件，贵州省明确了治疗肺高压的靶向药：司来帕格，波生坦，利奥西呱，马西滕坦可以进入全省5定管理报销！
2020年2月27号，我顺利买到了纳入医保的靶向药马西滕坦，政策在我亲历购买中终于验证落地，这是让人振奋的，所有的付出都是值得的!然而,欣喜之余,我心里也是遗憾的,我们热心于医保为医保做出努力的两位病友还没有等到这一刻到来的时候,就离开了我们。在医保的路上我们一直没有停止过脚步，即便是在国家谈判成功了以后，我们依然为报销的细节奔波，直到现在，因着每个人保险的不同和省内各地区情况的差异，我们还在为省内各地报销的事情努力着！！
