心血管内科世界肺动脉高压日举办多场线上宣传活动

由于患者数量少，花费极其昂贵，罕见病救助是世界性难题，面临着救治费用高、救助制度难、求医问药难等三道难关。

　　罕见病治疗费用少则几十万动辄上百万，一旦患上罕见病，患者必须终生服用昂贵的药物才能维持生命，普通家庭难以负担。

　　经过多年的积极探索，我国已逐步形成了覆盖城乡的全民医保体系，但由于这些罕见病治疗药物价格高昂，需要几万人的医保费才能支撑，目前尚未被纳入医保目录，无法在基本医保制度内解决费用问题。

　　目前，全世界已知的罕见病种约7000多种，其治疗用药非常特殊，对运输、存储、配药等都有极高要求，普通药房或医院都不愿进货。由于本地医生缺少治疗经验，不敢贸然接诊，患者确诊及救治都需前往北京、上海等医疗技术先进的城市，使救治负担进一步加重。

破壁 建立爱心救助共建共治格局

　　好消息是，随着“重特大罕见病救助协议”的签订，厦门的这3位罕见病患儿重新获得了救助的希望。

　　市爱心办充分发挥统筹全市爱心资源的平台优势，形成由爱心办牵头，医保、民政、民宗、红十字会、慈善总会等有关部门和社会慈善力量合作的重特大罕见病爱心救助共建共治格局，实现精准发力、精准救助和精准保障。

　　在治疗费用方面，厦门将采取“患者承担一部分、药企让利一部分、社会捐助一部分”的共担救助模式，汇聚各方爱心力量，让“爱心救助”落实落地。

　　市医保部门作为市爱心办的成员单位，通过深入走访患儿家庭、药企、指定供药药店、指定救治医院等，进一步打通重特大罕见病患者后续救治路上的“堵点难点”，协调多方携手为患儿打通了绿色通道：市儿童医院、市妇幼保健院作为指定救治医院，与药企、供药药店做好对接，药品从进货到医院终端配送畅通、便捷，患者只需事前电话预约就能在医院接受优质治疗，避免了以前患者在外地就医、购药之间来回奔波之苦。

　　市爱心办还带头发动各界爱心捐助，所筹款项统一汇入“爱心厦门专项基金”，根据患者家庭实际困难及救治情况，采取“一事一议”实现精准帮扶。