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2020年6⽉6-7⽇，蔻德罕⻅病中⼼主办的“2020年全国罕⻅病组织年会暨夏季能⼒建设培训会”在苏州成功举办。有来⾃全国近五⼗余家罕⻅病患者组织代表参加，肺动脉⾼压病友联盟管委会三位委员代表联盟参会。⼤家齐聚⼀堂就各⾃的组织⼯作、经验等进⾏分享、交流。
在本次会议中，主办⽅还邀请了多位嘉宾，为我们讲述关于公益机构的发展、多⽅合作及⽀持、公益品牌项⽬的创建、筹款等多⽅⾯的知识。
会议之初，蔻德罕⻅病中⼼创始⼈、主任⻩如⽅致欢迎词。随后，勃林格殷格翰、辉瑞⽣物制药集团代表作为会议的⽀持⽅发⾔。
正式课程从悦享新知联合创始⼈⾼瑞⽤“⼯作坊”的形式带领参会者了解罕⻅病⾏业如何发现利益相关者展开。
会议中⻩如⽅主任向伙伴们讲授了“如何创建⼩型病友组织”。他着重引导⼤家，通过回答⼤家的疑问，进⽽全⾯系统地分析创建组织的要素、组织的使命、⽬标、领导、运作以及⾏政和财务管理等等。同时，⻩主任还强调了组织的诚信（公信⼒）建⽴与维护。通过⻩主任的讲授，我明⽩，近年来，罕⻅病逐渐为公众所认知，从⼀个患者的孤独遥望，到⼤家的声⾳凝聚成⼀个声⾳，这就是罕⻅病组织建设的重要性以及它的价值所在。
美好咨询社的⽼师关于《组织发展规划与⽬标制定》的课程让我印象深刻，通过五分钟的时间，我们每个⼈在A4纸上简单的画出了⾃⼰机构的使命愿景，让我们知道你能⼲什么？我们能够做什么？做出的结果会是怎么样？我们的位置在哪⾥？通过这种形式表达出来。向不同桌的⼩伙伴去分享⾃⼰的画，阐述⾃⼰在联盟中的作⽤，以及如何与联盟中的其它⼈协同⼯作。
通过两天的会议学习以及与来⾃各地的伙伴们的相处，让我能够全⽅位的了解并知晓作为公益组织如何运⾏，各个公益组织之间如何进⾏协调、协作开展⼯作。结合我们肺动脉⾼压联盟的现状，去做⼀个客观的分析，我们的联盟，由于刚刚成⽴，⾻⼲⼒量来⾃于全国各地具有较⾼公信⼒的患者，彼此之间还缺乏了解沟通，需要在实际⼯作中进⾏磨合，⼒求充分发挥⾻⼲成员在各领域的优势，发现不⾜之处，及时调整完善，保证⾻⼲队伍的良性运⾏。
罕⻅病的患者⾯临着很多问题，但他都有⼀个共性，就是贫困和经济的依赖性，没有⼯作机会，没有受到优质教育的机会，导致了患者能⼒的不⾜，社会能够提供给我们的服务有限，包括医疗和社会服务，导致了我们⾝体恶化，还有⼀个社会⼤众对罕⻅病患者的偏⻅和歧视，孤⽴和隔离，是我们避免不了的现状。⼀个成熟的组织，离不开⼀个的启动、完善和对外交流的过程，这些东⻄都不是凭空掉下来的，他需要这些公益⼈去不断地付出、坚定的信念。
希望通过我们的努⼒能帮助到我们更多的病友，为了我们共同的⽬标—有尊严的⽣活、享受和普通群体⼀样的医疗保障、能病有所医努⼒加油！
最后，感谢蔻德罕⻅病中⼼，感谢各位⽼师，感谢联盟，愿肺动脉⾼压病友联盟在⼤家的⽀持和关⼼下，明天会更好。
