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肺动脉高压病友联盟成员参加2020年全国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会

肺动脉高压病友联盟成员参加2020年全国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会

肺动脉高压病友联盟成员参加2020年全国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会

2020年6月6-7日,蔻德罕见病中心主办的“2020年全国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会”在苏州成功举办。有来自全国近五十余家罕见病患者组织代表参加,肺动脉高压病友联盟管委会三位委员代表联盟参会。大家齐聚一堂就各自的组织工作、经验等进行分享、交流。

 

在本次会议中,主办方还邀请了多位嘉宾,为我们讲述关于公益机构的发展、多方合作及支持、公益品牌项目的创建、筹款等多方面的知识。

 

会议之初,蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方致欢迎词。随后,勃林格殷格翰、辉瑞生物制药集团代表作为会议的支持方发言。

 

正式课程从悦享新知联合创始人高瑞用“工作坊”的形式带领参会者了解罕见病行业如何发现利益相关者展开。

 

会议中黄如方主任向伙伴们讲授了“如何创建小型病友组织”。他着重引导大家,通过回答大家的疑问,进而全面系统地分析创建组织的要素、组织的使命、目标、领导、运作以及行政和财务管理等等。同时,黄主任还强调了组织的诚信(公信力)建立与维护。通过黄主任的讲授,我明白,近年来,罕见病逐渐为公众所认知,从一个患者的孤独遥望,到大家的声音凝聚成一个声音,这就是罕见病组织建设的重要性以及它的价值所在;

 

美好咨询社的老师关于《组织发展规划与目标制定》的课程让我印象深刻,通过五分钟的时间,我们每个人在A4纸上简单的画出了自己机构的使命愿景,让我们知道你能干什么?我们能够做什么?做出的结果会是怎么样?我们的位置在哪里?通过这种形式表达出来。向不同桌的小伙伴去分享自己的画,阐述自己在联盟中的作用,以及如何与联盟中的其它人协同工作。

 

通过两天的会议学习以及与来自各地的伙伴们的相处,让我能够全方位的了解并知晓作为公益组织如何运行,各个公益组织之间如何进行协调、协作开展工作。结合我们肺动脉高压联盟的现状,去做一个客观的分析,我们的联盟,由于刚刚成立,骨干力量来自于全国各地具有较高公信力的患者,彼此之间还缺乏了解沟通,需要在实际工作中进行磨合,力求充分发挥骨干成员在各领域的优势,发现不足之处,及时调整完善,保证骨干队伍的良性运行。

 

罕见病的患者面临着很多问题,但他都有一个共性,就是贫困和经济的依赖性,没有工作机会,没有受到优质教育的机会,导致了患者能力的不足,社会能够提供给我们的服务有限,包括医疗和社会服务,导致了我们身体恶化,还有一个社会大众对罕见病患者的偏见和歧视,孤立和隔离,是我们避免不了的现状。一个成熟的组织,离不开一个的启动、完善和对外交流的过程,这些东西都不是凭空掉下来的,他需要这些公益人去不断地付出、坚定的信念。

 

希望通过我们的努力能帮助到我们更多的病友,为了我们共同的目标—有尊严的生活、享受和普通群体一样的医疗保障、能病有所医努力加油!

 

最后,感谢蔻德罕见病中心,感谢各位老师,感谢联盟,愿肺动脉高压病友联盟在大家的支持和关心下,明天会更好。

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