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• 时间：2020/02/18
• 来源：罕⻅病信息⽹
“吁…吁……”蓝蓝长长地缓了一口气，眉眼间闪烁着一丝胜利的微笑。
清晨，她花了很长时间才穿好衣服，好似完成了一项巨大的工程。
不是年纪大了，也不是衣服复杂难穿，而是由于她患有特发性肺动脉高压，导致呼吸气短、身体乏力…，所以简单的穿衣便成了一项巨大的“工程项目”。
特发性肺动脉高压（IPAH）是指原因不明的肺血管阻力增加，引起持续性肺动脉高压力升高，可导致右心衰竭。它不仅严重影响患者的生活质量，甚至连一个翻身都可能威胁生命。
遇见“你”，空气变珍稀
2011年，刚刚晋升辣妈的蓝蓝，可谓人生最美的季节。可是，此时的蓝蓝隐约感到胸闷，呼吸似乎有点气短。
于是，她到当地医院检查，一度被怀疑为哮喘。病情持续加重，经过了一年曲折的求医，终于在广东确诊为特发性肺动脉高压。
确诊时，她的病情已经很严重了，不仅呼吸困难、还伴随着呕吐、咳血、全身出现出血点…，甚至晕厥并被紧急抢救。
她拼命的呼吸，却胸闷难耐、心脏绞痛不已，并且必须靠呼吸机、药物才能维持基本的喘气。最普通的空气好似已经变成了限量发售的珍品，珍稀难得。
人生最美好的年华，突然遇到这样凶险的疾病，甚至还没来得及了解这种疾病，就险些喝了“孟婆汤”。人性的本能让她无法接受这种疾病，更准确的说她还不想死。
爱的供“氧”，努力的活下去
死里逃生后，蓝蓝开始关注特发性肺动脉高压的医学知识。那时的她以为自己的生命只剩两三年的光景时，心里充满了绝望。
幸好，爱情依旧美丽如初，让她有了努力坚持下去的勇气。
从蓝蓝患病的那一天起，老公就为她撑起了一片爱的天空，承担了一个丈夫应有的责任，并分担她的所有压力，给了她最坚实可靠的“肩膀”。
老公的爱虽然没有甜言蜜语，却朴实温暖。他笨嘴拙舌的一句“你不要担心费用，我一定陪着你，给你治病。”胜过千言万语，感动得蓝蓝泪流满面。
他们的爱情没有“海枯石烂”的誓言，也没有“花前月下”的情调，但从来不缺少体贴。在蓝蓝最脆弱时，老公细心的察觉到她的牵挂，简单的一声“为了咱们的孩子，你要努力治疗。”动力十足地鼓励着蓝蓝与病魔抗争到底。
在艰难的呼吸中，蓝蓝的脑海里不断的浮现着孩子“咿咿呀呀”喊妈妈的声音。她渴望能再给孩子做一顿早餐，能陪着孩子逛书店、去游乐场、漫步花园…，能看到孩子年满十八岁。她念想着孩子可爱的表情，并挂念着他的顽皮与淘气。蓝蓝仿佛触摸到爱的模样，简单的生长，不会轻易放弃。所以，即使呼吸再艰难，她也坚强的一小口一小口的喘息着；即使血气检查再痛苦，她也努力的咬牙配合医生和护士；即使咳血、呕吐、心衰等症状接二连三的侵袭，她也不曾放弃生命。
爱的供“氧”，让她没有退缩的理由。她必须拼命的呼吸，努力的活下去。
珍惜现在，走出精彩
如今，蓝蓝快40岁了，已与肺动脉高压朝夕相处两千余个日夜，经历了3次抢救。与危险“共舞”的日子，好似在刀尖上起舞，让她对人生有了更深的感悟，也渐渐的接受了特发性肺动脉高压的“陪伴”。
生命以“痛”吻之，蓝蓝没有抱怨，反而更加懂得珍惜。她珍惜家人的支持，珍惜闺蜜和病友的鼓励，珍惜医生用“妙手”帮她延续的生命。
目前，蓝蓝依靠每月万元的多种靶向药稳定肺动脉高压。她不是家里有“矿”，也不是自己有“料”，而是坚信“只要科学规范的治疗，自己的生命就不会停息。”
蓝蓝不仅努力配合医生的治疗，还学会放慢自己的生活节奏，平心静气的接受生命的脆弱，承受生活中所有的“不得已”。她不奢望自己可以追赶即将离站的公交车；也愿意花费一周的时间，完成别人一两个小时就可搞定的家务活….。
她珍稀每一秒时光、每一口呼吸、每一寸空气，期待自己像《生命的重建》的主人公那样克服所有的困难，走出精彩。
编者按：
作为一名罕见病患者，我们在刚刚确诊和病重的时候，面对着身体上的痛苦和高额药费的双重打击，或多或少都经历过悲伤、自卑，甚至想到过放弃。然而，蓝蓝的故事告诉我们，哪怕在最困难的日子里，也不要放弃。蓝蓝通过积极的咨询与查阅资料，从误诊走向了规范治疗。在家人的支持，爱人的陪伴以及病友和朋友们的鼓励和帮助下，从孤立无援走向了自立自强，并且重新找回了幸福的生活。相信自己，不要放弃，你的生命依然可以饱满！
注：本文为真实患者故事，为保护患者隐私，故采用化名。
