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2019年5月5日，是第八届世界肺动脉高压日。每年肺动脉高压日前后，世界各地的患者组织、医疗研究机构、社会组织等都会举办一系列的宣传活动。今年5月5日肺动脉高压日期间，上海四叶草罕见病家庭关爱中心（曾用名罕见病发展中心，CORD）与上海市中山医院联合举办“2019肺动脉高压日患教会”活动，同时进行网络直播，向患者和家属普及肺动脉高压知识，帮助患者获得早期诊断和治疗，推动患者获取平等的权益和尊重，惠及更多的患者及家庭。
肺动脉高压是一类常见的肺血管疾病，其主要病理生理学特征是静息状态下肺动脉压力升高，合并不同程度右心功能衰竭。在无靶向药物治疗时，患者的中位生存年只有2.8年，被称为“心血管疾病中的癌症”。因此，只有早期诊断、规范充分的治疗才能有效改善患者病情，延长寿命，提高患者生存质量。
解惑 · 赋能
5月5日，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（曾用名:罕见病发展中心）和爱可泰隆医药贸易（上海）有限公司联合举办的“2019肺动脉高压日患教”关爱活动正式启动，整个系列活动将持续一个多月。活动期间，将在全国各大医院举办51场肺动脉高压专题知识讲座，多家医院也同步进行网络直播以便更多人参与活动。在整个系列活动中，全国各大医院的150余位肺血管内科、呼吸内科、心胸外科、康复科、营养科等多学科的医学专业人士，为2500多名线下和线上患者及家属、医生、社会公众等传道、解惑、赋能，让生命更“饱满”。
党的十九大报告提出“实施健康中国战略，深化医药卫生体制改革”，将维护人民健康提升到国家高度。同时，为更好实现“全人口、全生命周期”全民健康美好愿望，也急需社会在提升整体健康水平的同时，重点关注弱势群体的健康问题。目前，大多数肺动脉患者仍散落在全国各地，孤立无援，诊治甚至基本的生活需求都难以得到保障。 “2019肺动脉高压日患教”关爱活动正是立足于国内肺动脉高压工作的发展现状，扩大覆盖城市、医院、社区，增加肺动脉高压工作薄弱地区的患者教育与医患交流的支持力度，将疾病防治等知识送到患者家门口，以此促进“社会化、综合性、开放式”的肺动脉高压患者长期疾控工作。
此次关爱活动结合线下宣讲和线上实时直播，通过肺动脉高压知识宣讲、疾病研究动态、日常护理、病友故事分享、医患交流、以及现场互动等方式，为全国肺动脉高压患者及家属等普及肺动脉高压防治知识，提高疾病认知度，增强患者治疗的自觉性与依从性，帮助患者养成规范化治疗习惯，助力患者获得早期诊断和治疗，推动患者获取应有的权益和尊重，惠及更多的患者和家庭。
加快医保步伐，让肺动脉高压患者活下去
